- Г-жо Докова, има ли рехабилитационна програма и физиотерапия, които да са №1, т.е да дават много добри резултати в повечето случаи на акушерска пареза?
- На повечето места се прилагат класически методи активно-пасивна гимнастика, класически масаж, електростимулация, йонофореза, терапия с магнити. А други се насочват към бобат, или войта, барокамера, скенартерапия.

Изключително важно е с детето да работи екип от специалисти (невролог, ортопед, хирург на ръка, физиотерапевт, кинезитерапевт, ерготерапевт, логопед, дори и детски психолог), които имат комуникация помежду си и често обменят информация за състоянието и развитието на детето. Най-добри резултати дават мултидисциплинарните програми за терапии и индивидуалия подход за лечение, който освен физиотерапия и рехабилитация, включва и ерготерапия, шиниране и ортезиране, хипотерапия, арт терапия, плуване и постоянно проследяване от хирург на горен крайник.

Акушерска пареза не бива да се разглежда само като физически проблем - пареза на ръка. Децата страдат от множество сензорни нарушения. Нуждаят се от допълнителна подкрепа и работа, за да изпълняват самостоятелно ежедневните си дейности за ставане, подпиране, сядане, пълзене, прохождане, за развиване на фината и груба моторика.

- Т.е това достъпно ли е у нас?
- За съжаление комплексни мултидисциплинарни подходи при нас почти липсват. На много места програмата за лечение не се адаптира според състоянието и нуждите на детето. Рядко се прилага ортезиране и шиниране. Продължаваме да чуваме от родителите, че специалисти твърдят  „не съществува операция за акушерска пареза“, „няма какво да се прави за изскочила лопатка“…

- Колко процедури са необходими, колко време и какво поема Здравната каса?
- Понастоящем здравната каса поема 10-дневно лечение на месец по клинична пътека № 259. Физикална терапия и рехабилитация при родова травма на периферна нервна система според възрастта на пациента: при деца от 0 до 24 месеца 12 пъти годишно; при деца от 2 до 5 години – 4 пъти за една година; при деца от 5 до 18 години – до 2 пъти годишно.

Това е крайно недостатъчно. С детето трябва да се работи ежедневно. Колко и какви процедури са необходими зависят от състоянието, развитието, възрастта на детето, както и от целите, които са поставени. Лечението на деца с акушерска пареза продължава поне до края на пубертета.

Твърди се, че деца с лека пареза се възстановяват за няколко месеца. Но това на практика почти не се наблюдава. Налага се да продължи лечението и при леките степени на увреждане, поради вторичните проблеми, които се появяват с растежа на детето – оставане на лакътя в свита поза при вдигане на ръката нагоре, изскочила лопатка, сколиоза и други деформации в крайниците и тялото.

Ще настояваме здравната каса да поеме цялостното лечение на децата с акушерска пареза. Това е една от основните ни цели. Семействата прекъсват или прекратяват лечението поради липса на финансови средства. Така губи се ценно време и намаляват шансовете за постигане на максимално възстановяване на ръката.

Докато се случи това, ние ще продължаваме да работим за бъдещето на децата с тази диагноза и ще подпомогнем покриването на разходите за допълнителни процедури: физиотерапия, рехабилитация, ерготерапия, хипотерапия, спортни дейности, обучения на децата и родителите, арттерапия, ортезиране и шиниране, според финансовите възможности на фондацията.

- Какви законодателни промени ще инициирате и ще настоявате да се случат, за да бъдат подкрепени децата и родителите?
- Вече започнахме да работим за промяна на Наредбата за медицинската експертиза в частта, която засяга диагнозата акушерска пареза. Освен това ще настояваме за създаване на регистър на бебета, родени с акушерска пареза; задължителен преглед от невролог и физиотерапевт в неонатологични отделения. Веднага след раждането - поставяне на диагноза и обучение на семействата за специалните грижи, които трябва да полагат за новородено с акушерска пареза.

- Има ли детски санаториуми и програми за тях?
- Да, имаме право веднъж годишно.

- Родители с този проблем у нас знаят ли къде да позвънят, какво да направят, към кого да се обърнат за помощ и съдействие?

Обикновено първо отиват при невролог и/или ортопед, а после при физиотерапевт и рехабилитатор. Започват и продължават физиотерапия и рехабилитация, без да са се консултирали с хирург на ръка.  А в хирургията има алгоритъм/протокол за лечение, който се прилага – определено време за операция според вида на хирургичната интервенция. Пропуснатият момент за оперативно лечение няма как да се върне.

Също в България се прилагат методи за лечение, които не се одобряват от световноизвестните специалисти в областта за лечението на акушерска пареза. По време на международната конференция, която организирахме, специалистите споделиха, че не одобряват барокамера, войта и медикаментозно лечение при деца с акушерска пареза, поради липса на достатъни проучвания и доказателства за положителните и отрицателните ефекти.

Разкажете ни повече за Зекие Гезгин и Джем Гезгин (основатели на "Смарт терапия"- Турция). Има ли и други иновативни техники, които помагат при този проблем Мануална терапия, Боуен терапия и пр.

С тях се запознахме благодарение на групите на родителите на деца с акушерска пареза в социалните мрежи. За нас те са лечители с вълшебни ръце, способни да сътворят чудеса с децата с акушерска пареза.

Зекие и Джем Гезгин са терапевти с голям практически опит и имат много добри познания по анатомия, физиология, по отношение на сензорно-моторно предаване на нервите, вида на предстоящата или направаната хирургична интервенция, подходите за работа при пред- и постоперативен период. Комплексните знания за развитието бебето/детето и психологията на бебето/детето и семейството, съчетани с приятелско отношение, грижа и заинтересованост допълват професионалните им качества.

Смарт терапията включва известните методи като  мануална терапия, мускулно ориентирани упражнения, терапия с тригерна точка, мобилизации, активно-пасивни упражнения, подпомагани активни упражнения, сензорна реорганизация, огледална терапия, кинезиотейпинг, електрическа стимулация и др.

Разликите на „Смарт терапията“ с класическите методи се изразяват в това, че при нея вместо да се бездейства, през първите 20 дни след раждането на бебе с акушерска пареза, се прави лимфен дренаж и активно позициониране на ръката. Прилагат се упражнения за висене с меки докосвания. Вместо само масаж с топка с бодли или четкане на ръката, прилага се обучение за цялостна сензорна интеграция (зрение, проприоцепция, вестибуларна, тактилна). Вместо ранно ортезиране се използват мобилни позиционирания.

Докато при класическите методи се срещат многоповтарящи се движения, тук на преден план е ученето на мозъка и работа за подкрепа на развитието, които подобряват организацията на ръката с тялото. Прилагат се „смарт кутия“ и „смарт столче“ - терапия за ограничаване на здравата ръка. Сеансите протичат в присъствието на семействата, като те се обучават да прилагат упражненията, включени в програмата.

„Смарт терапията“ разглежда проблемите на детето холистично. Детето трябва да може да стане възприемчиво към упражненията и смарт терапията ги подготвя за това. По време на подготовката тя набляга на комуникацията, регулирането, мотивацията и фокуса. Важни са индивидуалните различия на детето. Трябва да се отбележи още, че две деца, които са получили еднакво увреждане на брахиалния плексус, напредват в различна степен. Това зависи от много фактори .В това е идеята на смарт терапията- да се вземат предвид всички фактори и да се изработи терапия, адаптирана спрямо индивидуалните особености на детето.

В заключение искам да кажа, че предизвикателствата, които стоят пред нас като родители на деца с акушерска пареза, обединени в екипа на Фондация „ За нашето бъдеще“, са многобройни. Сериозният недостиг на медицински специалисти, липсата на съвременни методи за лечение, недостатъчните процедури, които се полагат по здравна каса, проблемите свързани със законодателните наредби са само малка част от тези предизвикателства.

С голямо съжаление трябва да отбележа и липсата на достатъчна осведоменост на бъдещите родители относно рисковите фактори, водещи до акушерска пареза, непознаването на диагнозата и методите за лечение,  неприемането на децата със специални нужди от обществото, проблеми свързани със законодателни наредби, липсата на емоционална и психологическа подкрепа... Тези проблеми изглеждат като лични, но са проблеми произтичащи от и засягащи цялото общество.

Акушерска пареза изисква много внимание, старание, труд, постоянство, вяра и надежда. Всяко дете е уникално! Всяко увреждане на брахиалния плексус също! Родителите на деца с акушерска пареза трябва да бъдат теоретично-практически добре обучени, за да работят качествено като ко-терапевти.

Нашата роля като екип на Фондация „За нашето бъдеще“ е да подпомогнем повишаването на осведомеността сред родители на деца с акушерска пареза и специалисти, работещи с тях. С усилията и подкрепата на доброволци и дарители вярваме, че ще осигурим качествено лечение за тези деца.

Едно интервю на Светлана Желева