Прочетено: 1221 пъти |
Коментари: 0.jpg)
Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, но у нас дори не е ясно какво означава това понятие. Изводът е от пилотно проучване на „Ида – фондация за палиативни грижи за деца”.
В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативна медицина не се изучава като отделна специалност. Като естествено следствие на тези особености, у нас няма регулация на палиативните грижи за деца, нито дори обществен дебат за нуждата от тях и техния характер.
В същото време ¾ от участвалите в онлайн анкета по темата отбелязват, че смятат създаването на детски хоспис за необходимо. За да се започне работа по преодоляване на този дисбаланс между осезаемата нужда от публични политики за палиативни грижи за деца и липсата дори на диалог по темата, „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“ проведе пилотно проучване в рамките на проект „Картографиране на нуждите и ресурсите в сферата на палиативните грижи за деца в България” , частично финансиран от TELUS International CommunityBoard.
Едва под 10% от участниците в анкетата някога са чували за детски хоспис, като на под 1% това се е случвало често. Огромната част от анкетираните (85%) не са чували за хоспис за деца с тежки заболявания преди. Важно е да се отбележи, че участниците в проучването не са избрани като представителна извадка, а са се включили доброволно. Социо-демографският им профил сочи, че са предимно активни и информирани хора, с по-високи доходи и образование от средните за страната, които се интересуват от здравни и социални теми.
Зададен е бил и въпросът „какво разбираме под палиативни грижи“. Въпросът е логичен, предвид на това, че у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът все още не е уреден.
На този фон, единици са включилите се в анкетата, които по-скоро не виждат нужда от създаване на детски хоспис у нас, като 74% декларират, че то е изключително необходимо, а според други 20% е по-скоро необходимо.
Проучването поставя и въпроса за качеството на детското здравеопазване у нас. Над 60% от анкетираните са оценили системата с оценка слаб (2) или среден (3).
Според родителите, участвали в интервютата, проблеми има както в системата, нерядко и във взаимоотношенията с медицински специалисти, но именно дефицитът от палиативни грижи у нас е причината много родители да се чувстват напълно изоставени и много лекари да се разкъсват между несвойствени ангажименти.
Липсват каквито и да било възможности за подкрепа на семейството на деца, засегнати от тежки заболявания, а най-често липсва и разбиране на нуждите на тези семейства.
У нас все още въпросите за детското страдание и детската смърт се възприемат като частни въпроси на засегнатите семейства, а не като обществен проблем, който не трябва да се политизира. Това прави крайно необходим задълбочения ценностен дебат за стойността на детския живот и за приоритетите на обществото ни.
Златно мляко на прах
