Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 173 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Агенцията по храните взе извънредно 300 проби от готови храни за тест срещу листерия

Агенцията по храните взе извънредно 300 проби от готови храни за тест срещу листерия

Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ) взе извънредно 300 проби от готови за консумация храни за наличие на болестта листерия....още

Защо суроватката е толкова полезен продукт?

Защо суроватката е толкова полезен продукт?

Суроватката представлява воден разтвор на лактоза (млечна захар), белтъци и минерални соли. Съдържа и мазнини във вид на фина емулсия. В малки количества съдържа и водоразтворимите витамини на млякото....още

Трябват ни и детски хосписи!

Трябват ни и детски хосписи!

В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативна медицина не се изучава като отделна специалност....още

Здравословни ползи от черния боб

Здравословни ползи от черния боб

Черният боб е истинска супер храна. За него специалистите казват, че той притежава най-добрата комбинация от фибри и протеини, пред която месото, морските дарове и плодовете направо бледнеят....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Масло от черен кимион - капсули Масло от черен кимион - капсули

Маслото от черен кимион на Здравница е мощен и доказан имуностимулатор, аналгетик, диуретик и др. Действа благоприятно на цялото тяло....


Цена: 15.90 лв.


Цейлонска канела на прах - 50 гр.
Цейлонска канела на прах - 50 гр.

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Рибен колаген на прах - 150 гр.
Рибен колаген на прах - 150 гр.

Морска краставичка - тинктура
Морска краставичка - тинктура

Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email