Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 186 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Лекар от Пирогов със световно признание

Лекар от Пирогов със световно признание

Водещото неврохирургично списание в света - Neurosurgery, което е официален орган на американския Congress of Neurological Surgeons, определи Surgery of cerebellopontine lesions от проф. М. Самии и проф. В. Герганов като една от основните книги в областта на неврохирургията....още

Защо наричат чаят от горски енчец - златен?

Защо наричат чаят от горски енчец - златен?

Билката горски енчец (Solidago) я наричат още жълт енчец, Златка, златна пръчица, Златник, Златовръх. Такова е името й и при названията на другите народи....още

Джинджифилът – пръв помощник срещу морска болест

Джинджифилът – пръв помощник срещу морска болест

Освен при гадене и повръщане при пътуване с бус или автомобил, джинджифилът се препоръчва и при морска болест. Той е едно от нещата, които трябва да си вземете, ако тръгвате на круизно пътешествие....още

Десет доказани рецепти срещу хипертония

Десет доказани рецепти срещу хипертония

Представяме Ви 10 изпитани рецепти от за борба с хипертонията от Георги Жеков, които са част от книгата "7 стъпки за здравето"....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Сироп от черен бъз - без захар Сироп от черен бъз - без захар

Сиропът от черен бъз на Здравница е натурален продукт, произведен в България, по домашна рецепта. Не съдържа захар! Подходящ е и за диабетици....


Цена: 6.50 лв.


Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Морска краставичка - тинктура
Морска краставичка - тинктура

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2020 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email