Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 87 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Агроминистерството изготви Национален план за развитие на биопроизводството до 2027 г.

Агроминистерството изготви Национален план за развитие на биопроизводството до 2027 г.

Министерство на земеделието, храните и горите (МЗХГ) изготви Национален план за действие за развитие на биологичното производство за периода до 2027 г....още

Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването....още

44-те най-добри суперхрани (част 2)

44-те най-добри суперхрани (част 2)

Правилното хранене е ключ към дълъг живот и здраве. Суперхраните са тези, които ни осигуряват допълнително съставките, които ни липсват. Представяме ви втора част на 44 от най-добрите суперхрани....още

МЗ стартира обществената поръчка за изграждането на Национална многопрофилна детска болница

МЗ стартира обществената поръчка за изграждането на Национална многопрофилна детска болница

Очакванията на Министерството на здравеопазването са през есента да бъде избран изпълнител и да започне реалното изграждане на Националната многопрофилна детска болница....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Цейлонска канела на прах - 200 гр. Цейлонска канела на прах - 200 гр.

Канелата притежава общоукрепващо имунната система свойство, помага за понижаване на кръвната захар, възбужда апетита, спомага за храносмилането....


Цена: 10.50 лв.


Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Рибен колаген на прах - 150 гр.
Рибен колаген на прах - 150 гр.

Желатин - за здрави стави, Здравница - 400 гр.
Желатин - за здрави стави, Здравница - 400 гр.

Какаово масло, Здравница - 120 гр.
Какаово масло, Здравница - 120 гр.

Цейлонска канела на прах - 50 гр.
Цейлонска канела на прах - 50 гр.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email