Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 146 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Пътуване с деца. Какво трябва да знаем?

Пътуване с деца. Какво трябва да знаем?

Независимо какъв транспорт използваме, пътуването с деца, особено малки, изисква повече грижи и внимание. Има няколко основни правила, които е добре да се спазват, за да няма бели и проблеми....още

Пациентка с перфориран апендикс роди близнаци в Първа АГ- болница

Пациентка с перфориран апендикс роди близнаци в Първа АГ- болница

Екип от Първа САГБАЛ „Света София“ извърши спешно цезарово сечение на пациентка с перфориран апендикс....още

Шест от най-популярните рецепти при кожни заболявания

Шест от най-популярните рецепти при кожни заболявания

Кожните заболявания се превръщат все по-често в упорит проблем. Те са разнолики, с най-различен произход и борбата с тях е тежка и продължителна....още

Кои храни съдържат скрита захар?

Кои храни съдържат скрита захар?

Не ви си се случвало да ви загорчи от много захар? Това е така, защото повечето храни съдържат скрита захар, но потребителите не знаят за това . Сладката субстанция, както е известно води до пристрастяване, както е с цигарите и пиенето....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 250 мл. Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 250 мл.

Натурално, студено пресовано масло от плодовете на облепиха, Натурален източник на Омега-7. Подходящо за директна консумация и козметични цели....


Цена: 31.70 лв.


Цейлонска канела на прах - 50 гр.
Цейлонска канела на прах - 50 гр.

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Рибен колаген на прах - 150 гр.
Рибен колаген на прах - 150 гр.

Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Морска краставичка - тинктура
Морска краставичка - тинктура

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email