Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 234 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Десертите да са изключение и по специален повод, а не част от ежедневното меню на подрастващите

Десертите да са изключение и по специален повод, а не част от ежедневното меню на подрастващите

Децата не слушат какво им говорим, те гледат какво правим. Хранителната култура у дома се унаследява от детето. То възприема поведенческите модели на които е свидетел от най-ранна детска възраст....още

УМБАЛ Св. Ив. Рилски - с най-нов ангиограф

УМБАЛ Св. Ив. Рилски - с най-нов ангиограф

Един дълго готвен проект вече е факт в УМБАЛ Св. Иван Рилски- София. На 24.09.2020 г. ще бъде официалното откриване на новия бипланов ангиограф, който е монтиран в Референтния център по мозъчно-съдови заболявания в болницата....още

Волейболен турнир в подкрепа на мъжете с простатен карцином

Волейболен турнир в подкрепа на мъжете с простатен карцином

Целта на събитието е да напомни, че навременната диагностика и правилното лечение могат да превърнат пациентите в победители, които да преминат през заболяването без да променят драстично качеството и стила си на живот....още

България е родината и център на света за методиката на д-р Лозанов

България е родината и център на света за методиката на д-р Лозанов

Ванина Бодурова за сугестопедията, за приложението й в чуждоезиковото обучение и като психотерапевтична методика в първо интервю за „Здравница”....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Диабор - за регулиране на кръвната захар Диабор - за регулиране на кръвната захар

100% натурален продукт за нормализиране на глюкозата в човешката кръв (кръвна захар). Не съдържа токсични вещества, консерванти или оцветители....


Цена: 12.90 лв.


Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Ябълков пектин на прах
Ябълков пектин на прах

Масло от бял трън
Масло от бял трън

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2020 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email