Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 536 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Кой хранителен режим е по-добър за нас: кетодиета-хранене по зоната или калориен дефицит?

Кой хранителен режим е по-добър за нас: кетодиета-хранене по зоната или калориен дефицит?

Днес науката за храненето преживява истински бум, в който се смесват голяма доза истина, но и полуистини, разнопосочни научни изследвания, объркващи информация, стари концепции....още

Какво е състоянието на гериатричната грижа в България?

Какво е състоянието на гериатричната грижа в България?

България е изправена пред критично демографско предизвикателство, характеризиращо се с бързо застаряване на населението и нарастващ коефициент на възрастова зависимост....още

Защо разхлабителните препарати не са трайно решение при запек?

Защо разхлабителните препарати не са трайно решение при запек?

Има много причини, които водят до запек: най-вече начина на хранене, пиене на малко течности, както и хроничният стрес....още

Сега е времето на горещите билкови чайове!

Сега е времето на горещите билкови чайове!

В жегите един горещ чай балансира организма и му помага по-лесно да се справи с горещините. Ето няколко от най-ценните билки, за да започнете деня с горещ билков чай с мед....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Какаово масло за равномерен тен Какаово масло за равномерен тен

Сурово, 100% натурално какаово масло! Какаовото масло подпомага почерняването на кожата, като й придава здравословен и равномерен тен....


Цена: 14.00 лв.


Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Ябълков пектин на прах
Ябълков пектин на прах

Масло от черен кимион
Масло от черен кимион

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Масло от бял трън
Масло от бял трън

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2022 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email