Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 165 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



След 5 години всеки 2-ри ще е с наднормено тегло?

След 5 години всеки 2-ри ще е с наднормено тегло?

Над 1.9 млрд. са хората над 18 години по света, които имат наднормено тегло, от тях 13% или 650 млн. са със затлъстяване, каза проф. Здравко Каменов - началник на Клиниката по Ендокринология и болести на обмяната в УСБАЛ Александровска....още

Цикория - целебният зеленчук

Цикория - целебният зеленчук

Яли ли сте цикория?! Някои познават цикорията като заместител на кафето, но това е зеленчук, който е изключително вкусен на салати, супи и други ястия....още

Коя е перфектната комбинация за здрави нокти?

Коя е перфектната комбинация за здрави нокти?

Чесън с мляко е перфектна комбинация за здрави нокти. Тази лечебна процедура не отменя редовното измиване на ноктите, особено на краката....още

Чай от невен - есенно удоволствие

Чай от невен - есенно удоволствие

Чаят от невен ще ви държи в кондиция, ако започнете деня си с него. Така е добре да откриете сезона на топлите напитки. И утрото да започне с дъхавия чай!...още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Сироп от черен бъз (350 гр.) Сироп от черен бъз (350 гр.)

Черен бъз се прилага: при възпаление на дихателните пътища, простудни заболявания, бронхит, пневмония, туберкулозна кашлица....


Цена: 5.70 лв.


Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email