Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 196 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Света Корона - небесна застъпница при епидемии

Света Корона - небесна застъпница при епидемии

Света Корона е светица от църковния календар на католици и на православни. Почитана е и от арменската църква. На гръцки името й е Стефана, а на латински - Корона, което в буквален превод означава „Коронованата”....още

Как да откажем грипните вируси от нас? (част 1)

Как да откажем грипните вируси от нас? (част 1)

Въпреки, че грипните вируси са майстори на оцеляването, има как да им се противодейства. Предлагаме ви 15 съвета за това как да откажем грипните вируси от нас....още

5 бебета проплакаха в Софиямед в условията на пълна карантина

5 бебета проплакаха в Софиямед в условията на пълна карантина

5 бебета проплакаха за първи път в България в условията на пълна карантина в АГ-отделението на УМБАЛ Софиямед....още

Да подкрепим хората на първа линия в борбата с COVID-19!

Да подкрепим хората на първа линия в борбата с COVID-19!

Небето над София, Пловдив, Бургас, Варна и Перник ще бъде осветено от множество прожектори в знак на подкрепа към пациентите с коронавирус, както и солидарност към хората на първа линия в борбата с COVID-19....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Масло от черен кимион - капсули Масло от черен кимион - капсули

Маслото от черен кимион на Здравница е мощен и доказан имуностимулатор, аналгетик, диуретик и др. Действа благоприятно на цялото тяло....


Цена: 15.90 лв.


Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Масло от бял трън
Масло от бял трън

Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2020 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email