Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените


| Прочетено Прочетено: 210 пъти | КоменариКоментари: 0



Националната пациентска организация настоява за генетичен скрининг за муковисцидоза при новородените

В писмо до парламентарната комисия по здравеопазване, министъра на здравеопазването, здравната каса, финансовия министър и Експертния съвет по педиатрия Национална пациентска организация поставя своето искане на всички новородени да се извършва генетичен тест за наличието на муковисцидоза.

Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза умират. Към момента са известни над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се посочва, че е тревожно, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна възоснова на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.

Тревожен факт, който не може да бъде скрит, е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани  в УМБАЛ „Св. Марина“, Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход.

Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба. „Настояваме този проблем да бъде решен и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението,  напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случайте, когато става дума за деца“, се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата  адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация“, се посочва още в писмото.











Акценти от Здравница



Земната ябълка - идеално средство за отслабване

Земната ябълка - идеално средство за отслабване

Грудките на земната ябълка съдържат инулин, който намалява чувството за глад. Те са богати също на желязо, което е полезно за кръвта, на калций и силиций, които подпомагат здравина на костите, косата и кожата....още

Седем от най-значимите ползи от черешите

Седем от най-значимите ползи от черешите

Черешите са сезонни плодове, които освен много вкусни са и много полезни. Нека да разгледаме някои от много полезни за здравето свойства на червеникавия плод....още

Безплатни прегледи през юни при ДКЦ специалисти в София

Безплатни прегледи през юни при ДКЦ специалисти в София

През целия юни ще преглеждат безплатно всички специалисти, които практикуват в ДКЦ „Света София-Люлин“. Опитни лекари ще предложат медицинска помощ на пациенти, които страдат от разнообразна симптоматика....още

Психотерапевт: Всяка криза актуализира схемите, с които живеем още от деца

Психотерапевт: Всяка криза актуализира схемите, с които живеем още от деца

Колко силно коронакризата разтърси емоционалния свят на хората? Отговорът на въпроса дава Милена Ташкова, клиничен психолог и психотерапевт в първо интервю за Здравница....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Сироп от черен бъз - без захар Сироп от черен бъз - без захар

Сиропът от черен бъз на Здравница е натурален продукт, произведен в България, по домашна рецепта. Не съдържа захар! Подходящ е и за диабетици....


Цена: 6.50 лв.


Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Масло от черен кимион
Масло от черен кимион

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Ябълков пектин на прах
Ябълков пектин на прах

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2020 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email