Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?


| Прочетено Прочетено: 849 пъти | КоменариКоментари: 0



Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.

„Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц.Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на Европейската мрежа по порфирии (EPNET) идват в България. Причината е, че от скоро българският Център вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с експертен център, който вече е вече е асоцииран член на европейската мрежа EPNET. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщиха от лечебното заведение.  Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве.

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET, ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.











Акценти от Здравница



Кой хранителен режим е по-добър за нас: кетодиета-хранене по зоната или калориен дефицит?

Кой хранителен режим е по-добър за нас: кетодиета-хранене по зоната или калориен дефицит?

Днес науката за храненето преживява истински бум, в който се смесват голяма доза истина, но и полуистини, разнопосочни научни изследвания, объркващи информация, стари концепции....още

Какво е състоянието на гериатричната грижа в България?

Какво е състоянието на гериатричната грижа в България?

България е изправена пред критично демографско предизвикателство, характеризиращо се с бързо застаряване на населението и нарастващ коефициент на възрастова зависимост....още

Защо разхлабителните препарати не са трайно решение при запек?

Защо разхлабителните препарати не са трайно решение при запек?

Има много причини, които водят до запек: най-вече начина на хранене, пиене на малко течности, както и хроничният стрес....още

Сега е времето на горещите билкови чайове!

Сега е времето на горещите билкови чайове!

В жегите един горещ чай балансира организма и му помага по-лесно да се справи с горещините. Ето няколко от най-ценните билки, за да започнете деня с горещ билков чай с мед....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

КуркуМед - мед с куркума и черен пипер КуркуМед - мед с куркума и черен пипер

"Куркумед" на "Здравница" е традиционен, натурален продукт, който съдържа истински, български пчелен мед, куркума и черен пипер....


Цена: 8.80 лв.


Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)
Билкова смес №20 (при киста на яйчниците)

Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Сода, без алуминий - 250 гр.
Сода, без алуминий - 250 гр.

Ябълков пектин на прах
Ябълков пектин на прах

Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Билкова смес №15 (при псориазис)
Билкова смес №15 (при псориазис)

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2022 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email