Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?


| Прочетено Прочетено: 338 пъти | КоменариКоментари: 0



Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.

„Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц.Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на Европейската мрежа по порфирии (EPNET) идват в България. Причината е, че от скоро българският Център вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с експертен център, който вече е вече е асоцииран член на европейската мрежа EPNET. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщиха от лечебното заведение.  Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве.

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET, ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.











Акценти от Здравница



Десетте нации, които се хранят най-здравословно

Десетте нации, които се хранят най-здравословно

Народите, които се хранят най-здравословно, имат нещо общо: кухня, която е съобразена с обмяната на веществата и работата на стомашно-чревния тракт. Как се храним ние и какво можем да променим самите, за да сме по-здрави?...още

Отблязваме Успение Богородично - един от най-големите християнски празници

Отблязваме Успение Богородично - един от най-големите християнски празници

На 15-и август църквата почита св. Богородица като покровителка на майчинството, жената и семейството. В цялата страна, където има манастири и църкви, наречени на Божията майка, хората правят курбани и раздават осветено грозде, диня и погача....още

Защо наричат черния дроб главната лаборатория на човека?

Защо наричат черния дроб главната лаборатория на човека?

Пречистване на кръвта, кръвообразуване, участие в обмяната на мазнините, белтъчините, витамините и хормоните, в синтезирането на редица жизнено важни вещества, в терморегулацията – това са само част от дейностите в тази лаборатория....още

Мерки в сезона на кърлежите

Мерки в сезона на кърлежите

Кърлежите са преносители на вируси, бактерии и паразити, които могат да причинят заболявания, най-чести от които са Лаймска борелиоза (Лаймска болест) и Марсилска треска....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 250 мл. Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 250 мл.

Студено пресовано масло от ядки на сибирски кедър. Натурален източник на бета-ситостерол. Подходящо за директна консумация и козметични цели....


Цена: 54.20 лв.


Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от облепиха, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Желатин - за здрави стави, Здравница - 400 гр.
Желатин - за здрави стави, Здравница - 400 гр.

Какаово масло, Здравница - 120 гр.
Какаово масло, Здравница - 120 гр.

Цейлонска канела на прах - 50 гр.
Цейлонска канела на прах - 50 гр.

Морска краставичка - тинктура
Морска краставичка - тинктура

Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email