Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?


| Прочетено Прочетено: 319 пъти | КоменариКоментари: 0



Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.

„Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц.Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на Европейската мрежа по порфирии (EPNET) идват в България. Причината е, че от скоро българският Център вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с експертен център, който вече е вече е асоцииран член на европейската мрежа EPNET. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщиха от лечебното заведение.  Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве.

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET, ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.











Акценти от Здравница



НЗОК ще съдейства за облекчаване на процедурата по кандидстване за лечение

НЗОК ще съдейства за облекчаване на процедурата по кандидстване за лечение

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) бе домакин на среща, състояла се между управителя на институцията д-р Дечо Дечев и представители на Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“....още

Безвредно почистване на дома с етерични масла

Безвредно почистване на дома с етерични масла

Ако се питате как така лимонът е в състояние да премахне загорелите мазнини от печката и мазните петна от дрехите, да почисти фаянса и да лъсне металните части, то отговорът е: Такава е неговата природа!...още

У нас се предлагат „Салатени миксове“ с неразрешени съставки

У нас се предлагат „Салатени миксове“ с неразрешени съставки

Контролните органи на БАБХ осъществиха извънредна тематична проверка на посочените хранителни продукти, която включва обекти за производство и/или бутилиране на маслинови масла и смеси от растителни масла с вложено в състава им маслиново масло....още

Защо наричат вечерната иглика шунков стрък?

Защо наричат вечерната иглика шунков стрък?

Вечерната иглика се разтваря само при залез слънце, а на сутринта съцветието изчезва. Затова в немскоговорящото пространство вечерната иглика е позната като нощна свещица....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 250 мл. Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 250 мл.

Студено пресовано масло от семена на шипка. Натурален източник на Витамин Е. Подходящо за директна консумация и козметични цели....


Цена: 47.90 лв.


Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница
Безалкохолна прополисова тинктура - Здравница

Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Масло от сибирски кедър, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.
Шипково масло, от семена, студено пресовано, Здравница, 100 мл.

Какаово масло, Здравница - 120 гр.
Какаово масло, Здравница - 120 гр.

Ябълков пектин на прах (80 гр.)
Ябълков пектин на прах (80 гр.)

Слънчогледов лецитин, на прах, Здравница, 150 гр.
Слънчогледов лецитин, на прах, Здравница, 150 гр.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email