Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?


| Прочетено Прочетено: 359 пъти | КоменариКоментари: 0



Какво заболяване е порфирията и колко е опасна?

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.

„Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц.Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на Европейската мрежа по порфирии (EPNET) идват в България. Причината е, че от скоро българският Център вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с експертен център, който вече е вече е асоцииран член на европейската мрежа EPNET. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщиха от лечебното заведение.  Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве.

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET, ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.











Акценти от Здравница



Трябва ли децата и тийнеджърите да пият кафе?

Трябва ли децата и тийнеджърите да пият кафе?

Подрастващите искат да подражават на възрастните, освен това са атакувани от различни реклами на кафето и ползите от него. На каква възраст могат да започнат да го употребяват?...още

Коледен базар в полза на пациентите с ревматологични болести

Коледен базар в полза на пациентите с ревматологични болести

И тази година организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България организира Коледен базар под наслов „С любов и усмивка за Коледа“....още

Тиквата – един от най-добрите природни антибиотици

Тиквата – един от най-добрите природни антибиотици

Тиквата от край време се използва в народната медицина на много народи по света. Освен всичко друго, антибиотичните свойства на тиквата са доказани и от лабораторни тестове....още

Днес са Коледните заговезни, ядем за последно месо преди постите

Днес са Коледните заговезни, ядем за последно месо преди постите

Днес са Коледните заговезни - последният ден, в който може да се яде месо преди 40-дневния Рождественски пост. От събота започват Коледните пости, които ще приключат на Рождество Христово....още


Виж още от акценти

 

За потребителя

Продуктите на Здравница

Масло от черен кимион - капсули Масло от черен кимион - капсули

Маслото от черен кимион на Здравница е мощен и доказан имуностимулатор, аналгетик, диуретик и др. Действа благоприятно на цялото тяло....


Цена: 15.90 лв.


Рибен колаген на прах - 150 гр.
Рибен колаген на прах - 150 гр.

Цейлонска канела на прах - 50 гр.
Цейлонска канела на прах - 50 гр.

Всички продукти








Най-търсено в Здравница Най-търсено в Здравница



Заболявания Заболявания

 

Билки Билки

 

Народни рецепти Народни рецепти

Всички заболявания Всички билки Всички народни рецепти

Намери бързо:    

"Ню Ес Нет ЕООД" предупреждава, че предоставената информация на страниците на ЗДРАВНИЦА не може да замени посещението на лекар, поставянето на професионална диагноза и провеждането на нужното лечение.

Facebook - Здравница Twitter - Здравница Здравница - Google Plus RSS - Здравница

Използването на материали от Zdravnitza.com задължително става след позоваване на източника и линк към съответната страница!

Здравница
Здравница
Здравница
   
Здравница

Copyright © 2006-2017 Zdravnitza.com Всички права запазени.
Zdravnitza.com е собственост на "Ню Ес Нет ЕООД" : Условия за ползване

email