Нов проект  ще осигури терапия на близо 40 бебета с хемангиомм в кърмаческа възраст.

У нас стартира програма „Хемангиоми в ранна детска възраст“ на НПО, която цели повишаване информираността на родителите и обществото за проблема и възможните му решения. В рамките на Програмата ще бъде осигурен пълен курс на лечение на близо 40 бебета с хемангиом.

Между 3 и 10% от новородените развиват хемангиом до навършването на 1 година. Сред рисковите фактори са преждевременно раждане, напреднала възраст на майката, бяла раса и др. Това съобщи доц. д-р Жана Казанджиева, дерматолог в Александровска болница, а д-р Здравка Демерджиева, дерматолог в МБАЛ Токуда  допълни, че 12% от децата с хемангиом имат нужда от лечение, а при част от тях то е животоспасяващо.

Д-р Радка Масларска, началник на отделението по неонатология в МБАЛ Токуда сподели, че успешното лечение на децата с хемангиом се дължи на екипната работа на неонатолози и педиатри. Детският хирург проф. Бранков заяви, че кампанията включва не просто осигуряване на повече информация и достъп до лечение, а много аспекти от диагностиката и лечението на хемангиом, в това число оперативни и методически подобрения в работата на самите лекари.

Стана ясно, че в България няма стандарт за лечение на хемангиом и липсва реимбурсиране от страна на НЗОК. В посока утвърждаването на такъв стандарт вече работи новата Програма на Национална пациентска организация „Хемангиоми в ранна детска възраст“.

Д-р Рада Маркова представи случай на свой пациент - бебе с хемангиом, чиято майка разказа за перипетиите, през които е преминала в резултат на забавянето на лечението на детето.

Вече се наблюдава воля за общи действия в тази посока и пример за това е проведената наскоро експертна работна среща между педиатри, неонатолози, дерматолози, онкохематолози, детски хирурзи и детски кардиолози.

Какво представляват хемангиомите?

Хемангиомите са най-честите мекотъканни тумори, разпостранени в детска възраст, които засягат 4,5% от всички новородени (Munden A. at all  - 2014). Обикновено липсват при раждането и се появяват в първите дни или седмици след това (70% се проявяват до 4-5 седмици след раждането), като значително нарастват към 5-ия месец на кърмачето.

Хемангиомите се срещат относително често – при 8-12% от всички новородени и при 22% от недоносените деца, като честотата им е по-голяма сред момичетата (жени:мъже = 3:1). Тези съдови изменения с изява върху кожата са една от честите причини за консултация както от дерматолози, така и от педиатри или неонатолози през първите месеци след раждането. 

Хемангиомът в раннa детска възраст е доброкачествена,  честo спонтанно регресираща патология, която понякога поради значимостта си или локализацията си води до естетични и функционални проблеми или риск за живота на кърмачетата. Началото на лечението зависи от разрастването на хемангиома, риска от усложнения, свързани с неговия размер и локализация, риска от разязвяване, кръвоизливи и неестетични белези. Туморите, които най-често налагат провеждане на активно лечение вместо изчакване на спонтанно обратно развитие са тези, локализирани в периорбиталната област, централната част на лицето, дихателните пътища, кожните гънки и аногениталната област. Хемангиомите, локализирани в тези зони са с по-висока честота на улцериране, развитие на органна дисфункция и обезобразяване. Те по-често се асоциират и с други малформации.

При 5-10% от хемангиомите, в зависимост от разположението им,  може да настъпят сериозни усложнения като обструкция, улцерация или обезобразяване, които да доведат до значителна болестност на засегнатите пациенти (некроза на носа, ушна инфекция, патологично въздействие върху съседни органи, хронична болка, кървене, респираторни затруднения и понякога могат да бъдат и животозастрашаващи). Нетретиран хемангиом би могъл да претърпи спонтанна инволюция, но последствията биха могли да бъдат необратими или да представляват неестетичен дефект, водещ до трайно обезобразяване, докато своевременно лечение позволява да се избегне този тип последствия.

Хемангиоми, които причиняват обезобразяване или функционални ограничения могат да повлияят на качеството на живот на засегнатото дете и неговото семейство. Отрицателна реакция от непознати, социална стигма, тъга, стрес и ниско самочувствие са някои от най-често съобщаваните ефекти от наличието на тези лезии.

Всички тези последствия налагат задълбочено познаване на проблема както от лекуващите неонатолози и педиатри, така и от консултиращите дерматолози и детски хирурзи, детски онкохематолози и детски кардиолози. Навременната диагностика, пълните лабораторни и образни изследвания и адекватното лечение са от особено значение за предотвратяване настъпването на усложнения на заболяването. 

По данни на НСИ за 2015 г. броят на живородените деца е  65 950. Имайки предвид епидемиологичното засягане от до 2,6 до 4,5%, липса на спонтанна регресия и усложение при до 10% (5-10%) от засегнатите, става ясно, че максималният брой на децата, нуждаещи се от системно лечение е приблизително 200 - при условие, че бъдат обхванати и диагностицирани всички деца със заболяването, което е практически невъзможно поради липсата на системен скрининг за заболяването.

Родителите, които желаят да получат повече информация и да се включат в проекта е необходимо да се свържат с горещата телефонна линия на НПО - 0700 10 515.

Като част от Програмата предстои старта на Факултет „Хемангиоми в ранна детска възраст“ на сайта на Университет за пациенти - www.uni.npo.bg, където ще бъде предоставена изчерпателна информация за хемангиома – специфики на заболяването, честота, рискови фактори, възможности за лечение и др.