Випуск 2015 превръща миналогодишната благотворителна кампания „Панаир на добрината“ в традиция.

За 2-ри абитуриентите от Втора Английска езикова гимназия ще заменят скъпите тоалети за изпращането си с обикновени бели тениски.

След успехът, постигнат от бившите абитуриенти в помощ на „пеперудените деца“, тази година учениците ще подкрепят болните от муковисцидоза. Това е най-разпростаненото рядко заболяване, като в страната ни са диагностицирани над 220 души, повечето от които са деца.

Заболяването е нелечимо, а за да поддържат здравословното си състояние, те се нуждаят от ежедневна комплексна грижа. У нас липсва клинична пътека за заболяването, не се предоставят и някои от животоподдържащите ги медикаменти. Болестта е съпътствана от големи ежемесечни разходи за специализирани храни и лекарства. Поради тази причина 

продължителността на живота на болните в Западна Европа средно е 48 г.,

а у нас само 12 г.

Тазгодишните абитуриенти целят, както да повишат информираността у обществото спрумо редките заболявания, така и да привлекат обществен отзвук и внимание у отговорните институции, като заменят скъпите рокли и костюми с бели тениски на деня на изпращането си. Завършващите отправят призив, както към своите съученици от цялата страна, така и към гражданското общество, да подкрепят инициативата и да подпомогнат набирането на средства за пациентите.

Випуск 2015 се стреми да внесе дълготрайни промени в третирането на болестта и качеството на живота на болните чрез приемането и прилагането на европейски стандарт за лечение.

За втора поредна година организационният процес ще бъде ръководен от Втора английска езикова гимназия “Томас Джеферсън”.

Повече инфо можете да намерите на  фейсбук страницата “Панаир на добрината” и имейл – panairnadobrinata@abv.bg, както и на сайта на асоциация Муковисцидоза: www.lifewithcf.org

Банковата сметка за дарения към Асоциация Муковисцидоза е
BG20UBBS80021055424015
(основание за превод: Панаир на добрината)

Розата, освен знак на любовта и красотата,

е и символ на борбата с муковисцидоза.

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от рядкото заболяване, започва работа за Фондация “Муковисцидоза“. Нейната задача била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на болестта.

Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни той влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш.“ Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?“, попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)“, казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози.“

От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от децата, за да назовават своята болест. Така розата се превръща в официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.