Живот с аутизъм
Представяме ви книгата „Възхвала на Ханс Аспергер-живот с аутизъм” на издателство Колибри.
„Това е безспорно един от най-откровените, болезнени (но и в същото време ведри), смели, задълбочени, зрели, честни и човешки разкази за родителството, които съм чела. Казвам го без никакво преувеличение и патос.
Брилянтен език и писателски умения, увличащ и буквално грабващ разказ…
И не, това не е просто разказ за аутизма, а и за любовта, самоприемането, приемането на другите, семейството, узряването, взаимността, отговорността, свободата. Разказ за живота.”
Златко Енев е роден в Преслав през 1961 г. Завършва философия в СУ „Св. Климент Охридски“. От 1990 г. насам живее и работи в Берлин, откъдето издава електронното списание „Либерален преглед“.
Откъс от книгата
Започвам днес една история, която вероятно с пълно право разглеждам като най-трудната и най-мъчителната в досегашния си живот – историята на раждането и от - глеждането на двете ни деца Паул и Леа Енев. Говорих с всички членове на семейството, преди да започна (тоест говорих с онези от тях, с които това е възможно – Паул и майка му Дорейн Вестфал), и всички ме насърчиха с огромно разбиране и – бих казал – с огромна любов. Разведени сме с Дорейн от около петнайсет години и оттогава насам тя живее с друг партньор, Клаус Айхнер, с когото междувременно също ме свързва дълбоко и силно чувство на приятелство, разбиране и взаимна подкрепа. Предполагам, че в някакъв смисъл вече мога да се наричам „щастливец“. Историята, искам или не, ще се върти основно около Леа, но самият аз я схващам като история на цялото семейство. За всички онези, които са имали съдбата (и изпитанието, и привилегията!) да станат родители на невроспецифични деца (ще обясня това изключително важно понятие след малко), то със сигурност е нещо, което едва ли се нуждае от обяснения. Там, където се роди такова дете, всичко останало по неизбежност отива на заден план.
И така, това е историята на семейство, в което се е родило невроспецифично дете. Понятието за невроспецифичност и невроразнообразие (neurodiversity) идва, както повечето подобни неща, от САЩ, където чрез него се обозначава фактът на все по-разширяващото се в обществото разбиране за принципната равнопоставеност и равноприетост на хората с психични отклонения (основно такива с аутизъм и неговия значително по-високо функциониращ „братовчед“ – синдромa на Аспергер). Невроразнообразието е колкото боен вик на общността – вик за равнопоставеност, настояване за собствено приемане и зачитане, – толкова и призив за помощ, за повече разбиране, приемане и – о, да! – любов от страна на всички „невротипични“ („нормални“) хора, близки или не. Невроразнообразието е, най-просто казано, нормалността на бъдещето. Искаме или не, то е нещо, с което трябва да се съобразяваме, трябва да приемаме, трябва да учим. Не по някакви абстрактно коректни причини, а просто защото това е една следваща стъпка в развитието на собствената ни човечност. Невроразнообразието е поредна форма, нова проява на нещо прастаро и добре известно – хуманизма.
* * *
Леа Енев се роди по обяд на 3 ноември 1996 година. Беше мирно и спокойно раждане, доколкото нещо такова може да бъде описано като „мирно“ или „спокойно“. Във всеки случай тя се появи на бял свят, без нито за миг да ни даде поводи за безпокойство – за разлика от батко ѝ, който по абсолютно типичен начин настояваше на собствено мнение за всичко, включително и за началото на живота си, та едва не докара всички ни до отчаяние в продължение на доста часове – тръгнал да излиза по очи, а не по гръб, както си му е редът при всяко послушно бебе. Паул Енев, вечният дебелоглавец… Но с Леа всичко изглеждаше някак много красиво изваяно, завършено и изпипано с вкус. Естествено, на света няма нищо по-красиво от собственото бебе, но това момиченце винаги е изглеждало някак много добре изградено, много пропорционално, хубаво като картинка. Беше червенобузо и малко намръщено бебе, но инак доста спокойно и някак по-лесно в сравнение с баткото. Започна да се храни веднага, жадно и неуморно; спеше, доколкото си спомням, необичайно спокойно за толкова малко бебе. Изобщо, не дете, а мечта. Такива са най-ранните спомени, с които съм я запечатал.
И така в продължение на около два месеца. Докато изведнъж, наистина като гръм от ясно небе, дойде първото предупреждение, че нещо с нея е „нетипично“.
Детето започна да пищи.
Реших, че мъничкото се нуждае от „възпитание“. И го наложих.
Sancta simplicitas! След една или две седмици на огромни усилия, напълно безсънни нощи и все по-увеличаваща се умора и фрустрация аз най-после „отсякох“, че това не може да продължава така. Майка ѝ се опита да спори, да настоява, че трябва да я гушкаме и държим близо до себе си въпреки всичко. (По принцип до този момент Леа прекарваше нощите в леглото ни, като един от двамата се опитваше да я успокоява, а другият – да „спи“. Паул, на малко повече от две години, вече спеше в собствената си стая, но и неговите нощи не бяха връх на спокойствието в резултат на огромния стрес, който той, разбира се, регистрираше, иска или не.) Но аз не отстъпвах: „Не, тук има нужда от твърда ръка, тя трябва да си научи мястото. Достатъчно много разглезихме Паул“. Такива, или някакви такива, ще да са били думите ми. Бях доста по-млад и доста по-малко знаещ. Дано това послужи като някакво обяснение. Извинение не намирам, пък и едва ли има нужда да го търся. Такъв бях.
Направихме ѝ нещо като гнездо от дюшечета, чаршафи и завивки в съседната стая – и я оставихме там „да си реве“. Безсърдечността и жестокостта на това решение ми се струват днес толкова безчовечни, че по неволя трябва да се боря с импулсивния срам и себесъжалението, които се надигат всеки път, когато си спомня, но това не помага с нищо. Трябва да го разкажа, важно е. Детето изкарваше всяка следваща нощ в непрестанен плач – по пет, шест и повече часа поред, – докато накрая не изпаднеше в пълно изтощение и не „заспеше“. Разбира се, ние не я оставяхме сама през цялото време, на всеки няколко часа я хранехме, носехме я наоколо и се опитвахме да я успокояваме, но вече далеч по-малко, отколкото в началото. Дорейн страдаше силно, но бидейки сама на прага на пълното изтощение, прие „решението“ като неизбежно. Живеехме си, значи, така – и „възпитавахме“ Леа.
Не си спомням колко точно време измина така. Трябва да са били поне три месеца. Най-после се стигна до някакво „по-стабилно“ състояние. Нямам ни най-малка представа дали Леа е успяла да „научи“ нещо от жестоката дресировка, на която я подложихме, или просто е достигнала някакво собствено състояние на способност за справяне с ужаса и страха. Във всеки случай стана външно по-спокойна и в някакъв момент ние – или поне аз – заживяхме с усещането за заслужена „победа“. Боже господи, победа? Победа над кого? Над собственото дете? Понякога се чудя как изобщо съм успял да намеря пътя из тоя лабиринт от заслепение, егомания и просто мъжкарско дебелоглавие – ако изобщо съм успял, разбира се.
За научната и историческата страна на феномена ще говоря по-късно, ако успея. Прекалено много неща се борят за изказ в главата ми, надявам се да ме разберете. Но първото, което искам, което трябва да кажа, е, че реалността на аутизма представлява един-единствен, безкраен, затъпяващ, влудяващ ужас. Това е разказвано от много аутисти на по-късни и по-зрели фази от човешкото им развитие, но началото на всички е едно и също: ужас, ужас и пак ужас. Причината за това е колкото непостижима за останалите от нас, толкова и проста за разбиране, щом само веднъж човек се научи да полага усилието да разбира:
Те просто не са в състояние да „изключват“.
|
|
Още от "Накратко... (14)"
Колкото по-малко приемаш нещо, толкова повече то засяда в теб и се превръща в постоянноСъздавайки си материално тяло, съществото си е създало душа, откъдето произтича понятието за двойственост, вследствие на разделяне на душата и съзнани ...още |
Оздравяването като чудоТози текст възникна след един разговор във влака София-Плевен. Моя спътничка беше чела нещо от мене в пресата и и поведохме един почти задушевен раз ...още |
Биолог написа книга за коронавирусаХората трябва да бъдат подкрепяни със знание, здравето е в техните ръце, и един от начините човек сам да си помогне е да подкрепя имунната си система ...още |
Психолог събра притчи в Малка книжка за ДобротоПосланието на електронната книжка, подготвена от Магдалена Пюскюлева е да се замислим кое за нас е наистина Добро. ...още |
Диабор - капки за регулиране на кръвната захар
