Прочетено: 478 пъти |
Коментари: 0.jpg)
Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма.
Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.
В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.
„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Анета Иванова, ръководител на Българския център по порфирии. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.
Световен конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. За първи път в историята си, събитието ще бъде в страна от Източна Европа.След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и стар Експертен център по порфириив света.
Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии(EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.Той е единствен за целия Балкански полуостров.
Очаква се на събитието да присъстват над 600 човека от цял свят. Лекторите ще са около 80. Сред тях ще бъдат президентът на EPNET проф. СвереСандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните разкрития за болестта.
Сироп от черен бъз - без захар
