Прочетено: 523 пъти |
Коментари: 0
По повод 11-и февруари - Международен ден за борба с епилепсията потърсихме мнението на Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
Смята се, че 1 на всеки 100 от нас е засегнат от епилепсия, а 1 от всеки 20 може да получи епилептичен пристъп в някакъв момент от живота си. В около 60% от случаите причината за възникване на болестта остава неясна. С правилно лечение при повечето хора с епилепсия няма пречки да водят пълноценен начин на живот.
- В годините проблемите не се променят , а се натрупват нови, защото медицината се развива и до нашите пациенти трудно и след много време достигат тези новости. Отново липсват медикаменти, от 9 години ново лекарство не е влизало в позитивната листа. Чака се твърде много и за реимбурсация. У нас няма нито едно медицинско изделие в помощ на човека с резистентна епилепсия. достъп до детските градини, училища, университети и работни места. Стигмата е твърде голяма за да си позволяват да обявяват своето заболяване, ако то може да бъде скрито. Семействата , често остават в изолация, за да не разберат другите за проблема на детето.
Трудностите продължават . Обществото често отговаря, че не се страхува и приема, но реакциите в различните обществени институции са различни. Продължава да не се знае много за заболяването независимо от усилията , които нашата организация полага заедно с лекарите.
- От декември м.г. центърът е с делегирано държавно финансиране. Проведе се конкурс и вече има назначени специалисти и персонал , грижещ се за клиентите. Но имаме трудности в насочването на нуждаещите се. Очаква се ние да ги издирваме, а не службите да им предлагат тази нова услуга. В същото време се надяваме в най-скоро време да се запълни капацитета на центъра. Той е ограничен за деца и младежи с епилепсия от 3 до 35 години.
- Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) работи по един проект по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“ в областта на трудовата заетост на младежи с епилепсия, като фокус група са и семействата на такива деца. Получаването на компетенции при търсене на работа от тези млади хора е от особено значение. И затова е добре те да имат начални познания и добиване на самочувствие при представяне пред работодател. Асоциацията има много планове, които са осъществими с разбиране и подкрепа. Необходим е Център за хора над определената младежка възраст от 35 години., необходима е заместваща грижа за семействата в състояние на невъзможност да се грижат за период от време за децата и лицата с тежка епилепсия, резидентна грижа , трудотерапия, работни места и всички други дейности за един нормален живот.
За съжаление, нещата се случват бавно, но трябва да продължим в изпълнение на нашите планове, за да сме спокойни за адекватността на услугите и след нас.
Асоциацията дълги години провеждаше семинари в страната и безплатни прегледи на хората от най-отдалечени и бедни региони. За съжаление, на този етап сме прекъснали поради липса на преносимо ЕЕГ. Много от нашите лекари са заявили желание за участие , но без апаратурата няма никакъв смисъл да се пътува. Хората очакват да чуят съвет, да се срещнат с лекар и да получат подкрепа. Надявам се по проекта да успеем в различни региони отново да помогнем на семействата.
- Опитваме се в продължение на една година да се внесат гривните в България, но няма процедура по която държавата да е заинтересована страна. Парадокс е, че ние трябва да намерим фирма, която да закупи това медицинско изделие, да го предаде за изпитание на Агенцията по лекарствата, а тя от своя страна да издаде разрешение за разпространение у нас. Как да намерим фирма , която да закупи нещо, което може и много дълго време да не възвърне вложените средства от тази фирма?.
- Увеличава ли се епилепсията и при кого е по-голям проблем: при децата и подрастващите или при възрастните?
- Това е въпрос на статистика. При нас тя все още не е на ниво за да можем да излезем с адекватни числа.Интервю на Светлана Желева
Оригинален канадски кленов сироп
