10-месечният Александър е с диагноза „спинална мускулна атрофия”, тип 1. Майка му го отглежда сама в с. с. Жельо войвода, Сливенска община, тъй като бащата ги изоставя, уплашен, че трябва да гледа болно дете.

За лечението на Александър в детска неврологична клиника в Милано, Италия са необходими около 50 хил. лв. В тази сума влиза всичко: пътни разходи и започване на лечение.

Семейството е успяло да закупи апаратите, които са необходими за  ежедневната терапия и рехабилитация на бебето. Сега на дневен ред са средствата да заминат за Милано.

Реалната цена на лечението на Александър е 750 хил. долара за първата година и всяка следваща – по 350 хил. долара.

Ивелина и бебето ще  търсят варианти да се установят в Италия, за да може да се включат в група за експериментално лечение.

 Общата сума за двата апарата е 8920 евро, чакаме още един . До момента са събрани по сметката 11671 лв . „Благодаря и на момичетата, които организират базари в София и Сливен, както и на  дарители от Бургас, Варна, София и Сливен. А също и на община Сливен и на съселяните в д. Желю войвода, които ни подкрепят”, заяви Ивелина.  

Ето и цялата история на 10-месечното бебе, разказана от майка му Ивелина Атанасова.

Александър е роден на 01.10.2016 г. Раждането протича нормално и той се ражда здраво бебе. Майка му го води редовно на педиатър, поставят му ваксини според годишния имунизационен календар  и всичко при него е ок. Докато не направи 5- месечната възраст.
„От 1-и март тази година започнах да забелязвам как постепенно започна да не може да си задържа главичката,  да му отслабват движенията на крайниците и започна да диша по- тежко”, казва майка му.

9 дни по-късно тя го съблича вечерта, за да го изкъпе и  вижда от дясната му страна  оток.  Силно притеснена търси веднага  лекар и й казват, че е възможно да е от сърцето. „Върху  главата ми се стовари целият свят. Препратиха ни кардиолог, това стана на 13-и март. Лекарката им обяснява, че това не е от сърцето, а е по- страшно заболяване, наречено "спинална  мускулна атрофия ". Дори й казва, че детето може да умре.

Майката се мобилизира и търси още на следващия ден  други лекари за второ мнение. Отива в Стара Загора при детски невролог. Обясняват й, че детето има заболяване, но са нужни изследвания за доказване на болестта и я насочват в София.
Без да се бави, тя тръгва с бебето.
„Единственото изследване ,което ни направиха бе ЕМГ и съветът на професора и всички доктори беше да оставя детето в дом , и че тези деца с  това заболяване нямат шанс за живот. Това беше най жестокото нещо, което съм чувала през живота си!Тръгнах си от София обезумяла. Не вярвах, че детето ми е болно и че няма да се оправи, и още не приемам тази болест”, спомня си Ивелина.

Започва да чете в интернет за болестта. Споделя болката си в една фейсбук група и така се свързва със семейство,  което имаха същия проблем.  Другата майка я съветва да  действа по най- бързият начин и да заминат  за Италия, докато Алекс не е направил 6 месеца. „Имах точно една седмица Взех се в ръце и събрах пари и от близки, и  бяхме готови”.
Заминават, чакат ги друго българско семейство и отиват в Клиника по неврология в Милано, където правят изследвания, които доказват болестта спинална мускулна атрофия при бебето, тип 1. Свързват се и с фондация „Сапре”, която подпомага точно такива пациенти. ”.Оттам започнахме  рехабилитация и обучение на родителите как в домашни условия да се грижим за децата, как да работим със животоподдържащи апарати. Отидохме и се опитахме да влезем за експериментално лечение на "Рош", но уви, Алекс не покри всичките критерии. Въпреки това ни казаха да не губим надежда и че малкият юнак може да започне лечение с утвърдения там медикамент " Спинраза ".

Спяхме в една катедрала, но всеки ден се плащаше. После ни посъветваха да се приберем в България,  защото нямаше смисъл да стоим там, а и средствата свършваха. Така ли иначе, ако успеем да направим италиански документи и да съберем средства лечението на Алекс ще започне есента.

Дарителска сметка:

Втори благотворителен базар в подкрепа на малкия Алекс се проведе на 27 юли (четвъртък) в Сливен.

Първият базар беше миналия петък в градската градина. Този път средства се събираха на две места - отново до люлките и пързалките на главната алея в градския парк, както и в парк "Юнак", на плошадката за деца до 3 години.

Още за кампанията:

https://www.facebook.com/groups/1802353179790388/

https://www.facebook.com/groups/1498774263531173/