Нещата с болестта у нас бяха трудни допреди 20 г. поради липсата на специфични тестове за доказване на заболяването. Лекарите в момента сме с „развързани” ръце, защото имаме бързи, чувствителни тестове, което значително улеснява диагностиката. Разбира се , лекарят трябва да помисли за тази диагноза, за да насочи пациента към съответните изследвания. Педиатрите също имат много информация. Освен това родителите също са много активни и информирани, ако личният лекар не ги насочи, те сами търсят съответния специалист. Достъпът до специалист у нас все още е лесен. При децата откриваемостта е по-висока, защото педиатрите по-често мислят за болестта. Тя може да се прояви и само като анемия, и като изоставане във физическото развитие , без да е съпътствана от хронична диария. При възрастните пациенти се наблюдават класическите оплаквания на болестта.
- Какво заболяване е цьолиакията?
Глутеновата ентеропатия е хронично автоимунно заболяване. Тя се явява при хора, които са генетично предразположени към болестта, когато организма се натовари с глутен - белтък, който се съдържа във всички зърнени храни. В резултат на това се отключва особен автоимунен процес в лигавицата на тънкото черво. И тя променя своята структура , което води до проблеми в усвояването на всички хранителни вещества. Ето защо болните страдат от тежка хронична диария, безапетитие, при децата се наблюдава дори изоставане от физическото развитие.
- Някъде по форумите четох, че раждането влошава болестта…
Няма такава зависимост. Жените, които страдат от глутенова ентропатия раждат доносени бебета и няма риск за развитието им . Но със зачеването може да имат проблеми, ако болестта не е уточнена и състоянието не е овладяно с безглутенова диета. Жените могат да имат нарушение във фертилитета, това е доказано. По-трудно може да се зачене, но когато е поставена диагнозата, но когато хените са стриктни по отношение на хранителния режим се постига пълна ремисия, т.е. болестта се овладява напълно.
Няма обяснение защо е така, както и защо се получават някои неврологични симптоми, които могат да съпътстват това заболяване - гърчове, епилепсия, атаксия ( липса на равновесие и координация на волевите мускулни движения), някои от пациентите дори могат да имат психични нарушения.
- Кои страдат повече –мъже или жени?
Болестта почти еднакво засяга и двата пола. Честота също не е висока - между 0.5 и 1 на сто от хората страдат от това заболяване. За детската възраст, където по-често се установява заболяването са засегнати - от 3 до 13 деца на 1000. Цьолиакията се появява около 2-рата годинка в живота на малкото дете.
В България няма официална статистика колко хора у нас страдат от заболяването, няма регистър за повечето хронични заболявания. Водят се около 3 хил. души, но реално никой не знае точния им брой.
- Кои са най-честите грешки, които се допускат?
Преди години на децата се захранваха твърде рано с глутенови храни. След това се отиде в другата крайност- късно . Сега се счита, че е най-добре на бебето да започне да се дават зърнени храни между 4-5 –ия месец след раждането и това да става паралелно с кърменето. Естественото хранене се смята, че предпазва от развитие на болестта , тъй като подобрява усвояването на глутена . Много фактори могат да окажат влияние и да провокират болестта - напр.-различни чревни инфекции – ротавируси, ентероколити.
Болестта може да се отключи изненадващо и на по-късен етап от живота на човек. И тогава поставянето на диагнозата може да се случи след години , но така е по цял свят. Ако заболяването не се лекува може да се появи тумор на тънкото черво.
- Какви добри практики можем да приложим от другите страни?
Болестта не се лекува с медикаменти, а само с диета. Здравната каса осигурява единствено за пациентите до 18 години безглутеново брашно, което е твърде недостатъчно. Децата имат нужда не само от хляб, но и от разнообразна храна - бисквити, солети, лакомства, което за разлика от по-големите европейски страни не се поема от касата. В Италия и Англия напр. болните деца от цьолиакия се радват на огромно разнообразие от безглутенови храни. Малчуганите с това заболяване нямат проблеми да ходят на детска градина , като за тях се готви отделно, а не се карат родителите да носят специална безглутенова храна, както е у нас.
- Основателни ли са исканията на болните от цьолиакия , след навършване на 18 г. да не се прекъсва безплатната доставка на безглутеново брашно?
Напълно. Те все пак не са толкова много тези пациенти и те трябва да бъдат подпомагани.
- Какво още трябва да се промени?
Голям проблем се оказват и имунологичните тестове, те са достъпни , но скъпи. Родителите сами поемат цената на изследването, което варира от 50 до 100 лв. и това натоварва допълнително бюджета на семейството, което и без това е ангажирано да осигурява специален хранителен режим на детето. Тестовете трябва да се правят веднъж годишно, но може и по-често, по преценка на лекаря.
Проблем в последните години е минаването на ТЕЛК, защото документът осигурява финансова помощ за родителите, имайки предвид високата цена на всички безглутенови храни. Беше издадено едно постановление, че децата нямат право да получат ТЕЛК, след като имунологичните им изследвания са в норма. А резултатите са с нормални стойности, защото то спазва много стриктна диета. Парадоксално е да се карат родителите да нарушават диетата на детето, за да се получат лоши стойности, за да се види, че има проблем. Така че и в тази посока трябва да се работи.
виж всичко за Цьолиакия /целиакия/
прочети още Цьолиакия - как живеят болните у нас и колко точно е техния брой
прочети още Как се живее с цьолиакия? Личната история на Т.М. от София